טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית הפוגעת במערכת העצבים המרכזית ובשכבת הבידוד העוטפת את סיבי העצב בחוט השדרה ובמוח תוך השארת צלקת באזורים שונים במערכת העצבים המרכזית.
הסיבה להתפרצות המחלה אינה ברורה לחלוטין, אך המחלה תוקפת בעיקר אנשים צעירים ושכיחה יותר בגילאי עשרים עד ארבעים.
הטיפול במחלה כרוך בתרופות המעכבות את התקדמותה אך אינן מובילות להחלמה או לריפוי. בישראל ההערכות הן שקיימים כשלושת אלפים עד ארבעת אלפים חולים בטרשת נפוצה, המחלה נפוצה יותר בקרב עולי ברית המועצות לשעבר ובקרב נשים בשיעור הגבוה פי שניים עד שלושה לעומת גברים. מחקרים שונים מצאו גנים אשר מגדילים את הסיכון ללקות במחלה.
טרשת נפוצה: הקשיים הפיזיים והנפשיים
מלבד הקשיים הקוגניטיביים המאפיינים את המחלה, חולי טרשת נפוצה נאלצים להתמודד עם קשיים נפשיים בחזיתות שונות. המחלה קשה לשיקום פסיכולוגי ובשל העובדה כי מדובר במחלה פרוגרסיבית, השינויים והקשיים הקוגניטיביים והנפשיים מתעצמים עם הזמן.
ההסתגלות לשינויים הפיזיים המשתנים כרוכה בהתמודדות עם קשיים הצצים עם התקדמות המחלה. המחלה מתאפיינת בהתקפים והפוגות אשר גורמים לטלטלות חוזרות ונשנות לחולים.
השפעות העדר השליטה על התסמינים
פתאומיות ההתקף גורמת למצבים ולתחושה של חוסר שליטה, חוסר אונים וחוסר וודאות לגבי העתיד. חוסר היכולת לצפות את ההתקף הבא עלול להוביל לחרדות ודיכאון אשר מחייבים את החולים לקבל טיפול פסיכולוגי לצד הטיפול הרפואי.
אחת ההשפעות הנלוות למחלה היא זו החברתית, חולי טרשת נפוצה נאלצים להתמודד עם מצבי מתח וחרדה תמידיים ולכן הם נזקקים לתמיכה והקניית היכולת לחיות לצד המחלה באמצעות שינוי הלכי המחשבה ההכרחיים לקיום של חיי חברה ומשפחה.
סטיגמה חברתית בטרשת נפוצה
משפחתו של החולה עוברת גם היא התמודדויות קשות כאשר האדם המוכר חווה שינויים המתרחשים לנגד עיניהם. ההסתגלות לשינוי דורשת זמן והצפייה בסבלו של החולה ללא יכולת לסייע גורמת לתחושת חוסר אונים וייאוש. ילדים אשר סובלים מהמחלה חווים קשיים בדיבור, רעידות ביד ימין, נפילות מרובות ובעיות זיכרון, כל אלה גורמים למבוכה ביחס לסביבה החברתית.
חולי טרשת נפוצה אינם מתגייסים לצבא מה שיוצר בידוד חברתי ונבדלות מחייהם של אנשים בריאים, פטור מהשירות וקושי למצוא עבודה כחולה בטרשת נפוצה גורמים לתחושה הולכת ומתעצמת כי המחלה מנהלת את חייהם של החולים. רבים מהחולים מספרים כי הסטיגמה אודות המחלה גורמת למעסיקים רבים שלא לקבל אנשים עם מוגבלות לעבודה.
כדי לסייע בקשיים אלה, מוקמות ברחבי הארץ קבוצות תמיכה לחולים בטרשת נפוצה במטרה לסייע להם ולבני משפחתם.
התמודדות עם טרשת נפוצה: הקפדה על גישה חיובית
לצד החוויות הקשות והבידוד החברתי, ישנם חולים אשר לא מתייאשים מהמחשבה כי מדובר במחלה חשוכת מרפא וגומלים בליבם החלטה לשמור על גישה חיובית ולא להניח לקשיים לנטרל אותם. הגיל הממוצע להופעת סימני המחלה הוא 25 ולרוב המאובחנים מעדיפים לשמור על דיסקרטיות, כך מתקיימת לה מחלה "ביישנית" המקשה על ניהול החיים.
חלק מהחולים בוחרים באפשרות האחרת והיא לשתף ולספר את סיפורם ורבים מופתעים מגילויי התמיכה, ההבנה והאמפתיה. ההבנה מצד הסביבה כי מדובר באדם עם מחלה ולא בחולה מאפשרת לקיים חיי חברה וקשרים זוגיים וההכרה כי אין לדעת מה יוליד היום הבא, יכולה דווקא לדרבן את האדם החולה להשיג את רצנו ולהגשים את חלומותיו היום ולהשקיע בהם את כל כוחותיו.
חולים משתפים כי ההתמודדות עם המחלה תלויה בהחלטה וסירוב לתת למחלה לנהל להם את החיים ובמקום זאת הם מנהלים את המחלה. ניהול אורח חיים נורמלי ככל הניתן משפר את ההתמודדות עם הקשיים וגורם לאדם שלא להרגיש חולה וזה המסר אותו הוא משדר גם לסביבה. על מנת למצוא את הכוחות הנפשיים הללו, חשובה ביותר התמיכה של הרופא המטפל, החברים והמשפחה כך שגם ברגעי משבר תהיה אוזן קשבת וכתף תומכת.
