תסמיני טרשת נפוצה להשתנות באופן משמעותי עם השנים, ולהגיע לנקודה בה קיים צורך בסיוע משמעותי על מנת לקבל טיפול הולם למחלה ולתפקוד היומיומי. בהתאם לחומרת המחלה, ניתן לקבל סיוע מבני משפחה, לשכור מטפל במשרה חלקית, או לעבור לבית אבות. אך החולה מוגדר כסיעודי, הוא זקוק לטיפול מסביב לשעון. כשאתם מטפלים בחולה טרשת נפוצה במצב סיעודי, גם אתם זקוקים לטיפול וטיפוח עצמי משופרים, על מנת לתפקד היטב.
חשיבות הטיפול העצמי
סיעוד לאדם עם טרשת נפוצה יכול לספק הזדמנות להפגנת אהבה ומחויבות לחולה, אך הטיפול עשוי להיות אף מאתגר, מטיש ומלחיץ. במקרים רבים, המטפלים מזניחים את צרכיהם, מה שעלול להוביל לתחושות דיכאון, טינה ובידוד. אך קיימת דרך אחרת.
כשמטפלים בחולה טרשת נפוצה, יש לתת את הדעת על השלבים הבאים המומלצים על ידי איגוד המטפלים המשפחתי הלאומי, ואיגוד טרשת נפוצה.
קשרים חברתיים
מטפלים עשויים לחוש מבודדים, ולחשוב שאחרים פשוט אינם מסוגלים להבין את העובר עליהם. תקשורת עם מטפלים אחרים או השתתפות בקבוצת תמיכה, מסייעת במניעת תחושות האשמה והסערות הנפשיות העלולות להתעורר כאשר רגשות שליליים מתפתחים.
תקשורת עם אחרים מסייעת אף להתבונן על המצב מנקודת מבט אחרת, וסיעור מוחות מוביל למציאת פתרונות חדשים להתמודדות עם בעיות הקשורות לטיפול בטרשת נפוצה במצב סיעודי, או שהמטפל פשוט מרגיש שאינו בודד בעולם.
להגיד כן להצעות סיוע
חשיבה שהטיפול הסיעודי צריך להתבצע לבד היא טעות נפוצה של המטפלים. במקום לדחות הצעות לסיוע או לקבל אותן לטווח קצר בלבד, מומלץ להגיד כן ולהיות מוכנים להסביר את פרטי המחלה.
האם אתם זקוקים למישהו שיישאר עם החולה כשאתם יוצאים לקניות אחת לשבוע? האם אתם יכולים לקבל סיוע עם נסיעות לטיפול פיזיותרפיה ושיבה הביתה? בישול או האכלה? מה שזה לא יהיה, אל תהססו לבקש עזרה. אנשים מוכנים להעניק סיוע במקרים רבים, אך אינם יודעים כיצד.
הימנעות מדחיית הרגשות
מטפלים צריכים להרשות לעצמם להתאבל על אובדן שנגרם כתוצאה מטרשת נפוצה, וגם לרקום חלומות חדשים לגבי העתיד. במצב של מאבקים רגשיים מורכבים, יש להתייעץ עם חבר מהימן, רב, או מטפל, ולא לשכוח להתייעץ עם הרופא אם אתם סבורים שאתם עלולים לחוות תסמיני דיכאון או חרדה חמורים.
דגש על טיפול עצמי
מטפלים בחולי טרשת נפוצה במצב סיעודי יכולים להעניק טיפול טוב יותר לחולה, אם הם מטפלים היטב גם בבריאותם האישית. כשמקפידים על תזונה מאוזנת, עוסקים בפעילות גופנית קבועה, ישנים היטב, מקדישים זמן לתחביבים או פעילויות מהנות, וקובעים לוח זמנים להפוגות, ניתן להתמודד טוב יותר עם לחץ הסיעוד.
לימוד – ככל שתדעו יותר על המחלה, כך תהיו מוכנים יותר להתמודד עם האתגרים אותם היא מציבה. למידה מקיפה על תסמיני המחלה ואפשרויות הטיפול הזמינות, יכולה להעצים אתכם ולסייע לחולה לקבל החלטות לגבי הטיפול.
הדרכה – אין צורך לגשש באפלה כשמטפלים בחולה טרשת נפוצה במצב סיעודי. בין אם השאלות לגבי הטיפול במחלה קטנות או גדולות, מומלץ להתייעץ עם הרופא, המסייע בהשגת המידע או המשאבים הדרושים.
הימנעות מצבירת עומס רגשי – אם מופיעים סימני האזהרה של שחיקת המטפל, והוא חש חוסר אונים וחסר ישע, סובל מבעיות שינה, מאבד משקל או עולה במשקל, מאבד עניין בתחומים שבעבר גרמו להנאה, בוכה או מרגיש כאילו הוא על סף דמעות ופשוט מותש מבחינה פיזית או נפשי, יש לנקוט בפעולה מיידית. קבלת סיוע מוקדם לרגשות אלו מסייע במניעת בעיות חמורות יותר בעתיד.
לקחת הפסקה – טיפול סיעודי הוא עבודה קשה, ובדומה לכל עבודה, המטפל זקוק לחופשה מדי פעם. מומלץ לקבוע זמני הפוגות מדי פעם, ולשכור שירותי טיפול מקצועי או לקבל עזרה מבני משפחה וחברים, כך שניתן יהיה לקחת את הזמן הדרוש על מנת לנפוש.
קידום העצמאות – יש להיות פתוח לטכנולוגיות ורעיונות המאפשרים לחולה להיות עצמאי ככל הניתן. הוא יעריך את החופש להשגת יכולות, ואתם תקבלו יותר זמן להתרכז בתחומים אחרים.
ביטחון בתחושת בטן – מטפלים בחולי טרשת נפוצה במצב סיעודי יודעים מה עובד עבורם ועבור החולה, לכן עליהם לסמוך על תחושות הבטן שלהם, שיובילו אותם בכיוון הנכון, כאשר מדובר בהחלטות הטיפול.
יש לזכור שדאגה לצרכים האישיים של המטפל אינה אנוכיות. שחיקה אינה מסייעת לאף אחד. באמצעות נקיטה בצעדים אלו, תרגישו טוב יותר ותוכלו לספק טיפול איכותי יותר.
