הנחיות חדשות למזעור הסכנות לחולי אפילפסיה

אפילפסיה הינה מחלה נוירולוגית ידועה ודי נפוצה, אשר המאפיין המקובל ביותר שלה הינו רעידות ופרכוסים שאינם נשלטים. מקובל להניח כי הסיבה למחלה הינה פעילות חשמלית עירה במוח ולאחרונה נרשמת גישה חדשה בהתייחסות הממסד הרפואי בעולם כלפי הסיכונים.

המחלה אמנם איננה נחשבת בדרך כלל לקטלנית, בפרט כאשר מרבית החולים המטופלים בתרופות לא צפויים להתקפים חריגים בעוצמתם, אך מסתבר כי זו איננה התמונה המלאה. בקרוב צפויים בממסד הרפואי בארץ לפרסם הנחיות חדשות שנועדו להקטנת הסכנה לחנק ולמוות בקרב החולים. מדובר בסכנה הנובעת מהתקף שנקרא SUDEP, מה שיכול להיות קטלני.

ראשית חוכמה – מודעות

ההנחיה הראשונה החדשה, שנועדה להקטין את הסכנות לחולי אפילפסיה הינה הגברת המודעות ל- SUDEP. עד כה, נמנעו מרבית הרופאים, הנוירולוגים, קופות החולים וכלל העוסקים במלאכה מלהרבות במילים אודות התקפי SUDEP בקרב החולים.

הרצון היה למנוע יצירת לחץ בקרב הציבור, אולם מסתבר כי מודעות כשלעצמה יכולה להקטין את ההשלכות הקיצוניות, חנק ואף מוות. אז על מה בעצם מדובר? מדובר בהתקף אפילפטי קיצוני, במתרחש בדרך כלל בזמן שינה, לעיתים כזה הכולל שינויים בקצב הלב, חנק ומוות. הסיבות לתופעה אינן ידועות במלואן אולם ניתן לנקוט בצעדים שיביאו להקטנת הסיכון לחולים.

הימנעות מהפסקת הטיפול

באחוזים, רק מעטים מבין חולי האפילפסיה צפויים לחוות התקף SUDEP ברמה קטלנית. יחד עם זאת, חשוב להביא בחשבון את הסכנה ולפעול בהתאם. בין ההנחיות החדשות שמופצות ניתן למצוא לצד הגברת המודעות בקרב החולים (וגם הרופאים) את ההמלצה החשובה של הימנעות המפסקת טיפול תרופתי.

חלק לא קטן מהמטופלים המקבלים תרופות לאיזון הפעילות החשמלית ולמניעת התקפים סבור כי המטרה היא לשפר את איכות החיים בלבד. מכיוון שבדרך כלל ההתקפים אינם מסכני חיים, ישנם מטופלים המחליטים על דעת עצמם להפסיק ליטול תרופות מסיבותיהם שלהם. על פי ההנחיה החדשה, יש להדגיש בפני המטופלים את הסכנה שבהפסקת נטילת תרופות ללא התייעצות מקדימה עם הרופא המטפל.

מומלץ לא לישון על הבטן

נמצא כי יש וחולים שהלכו לעולמם כתוצאה מהתקף SUDEP נפטרו במהלך שנת לילה כאשר הסיבה שנרשמה היא מוות מחנק. אך אין מדובר בחנק בלתי נמנע. יש והפטירה נבעה מפרכוס שאירע כאשר החולה ישן את שנתו כשהוא שכוב על הבטן.

כאשר הראש מופנה אל הכרית, למעשה הכרית היא שחסמה את כניסת האוויר ובשילוב הפרכוס החולה לא התעורר, לא הסיט את ראשו ובסופו של דבר נחנק. מומלץ, אם כן, לישון בשכיבה על הבטן ובהחלט אפשר לשקול וויתור על הכרית או שימוש בכרית קשיחה שמקטינה את הסיכויים לחסימת דרך האוויר (ידוע כי יש בנמצא כריות הבנויות באופן שמקטין את סכנת החנק).

הכשרת בעזרה ראשונה ומניעת נפילה  

מומלץ כי בני משפחותיהם של חולי אפילפסיה יכירו את התגובות הנכונות והמהירות למתן עזרה ראשונה. עיסוי לב והנשמה ברגעים הקריטיים יכולים להציל חיים, למנוע מוות או פגיעה מוחית.

בנוסף, התקף SUDEP הביא לפגיעות בקרב אחוז מסוים של חולים מסביב לעולם גם בשל נפילה מהמיטה. יש רופאים, אם כן, שממליצים לחולים להשתמש במעקה בטיחות שיוכל למנוע זאת. כפי שנאמר, הסיכון לכך לא רב, אבל בהחלט קיים וזהו צעד שקל לנקוט בו.

מעקב לבבי – זה חשוב

עוד נמצא כי אף שלא ידועות במלואן הסיבות למצבי SUDEP, יש ופטירתו של חולה נובעת מאירוע לבבי המלווה את ההתקף. מומלץ, אם כן, כי חולים שחוו התקפי SUDEP קודמים יהיו נתונים במעקב לאבחון והתייחסות להפרעות קצב.