טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית הבאה לידי ביטוי בפעילות לא תקינה של מערכת העצבים. הפעילות הלא תקינה מתרחשת בשל כך שמערכת החיסון תוקפת חומר שומני הנקרא מיאלין, שתפקידו לבודד את סיבי העצבים ולאפשר את ההולכה החשמלית. כאשר מערכת החיסון תוקפת את המיאלין, ההולכה העצבית נפגעת, כשהתסמינים משתנים בהתאם לחומרת הפגיעה ולתפקיד העצב הפגוע.
כך לדוגמה אם מערכת החיסון תקפה את המיאלין שעוטף את עצב הראייה, החולה יסבול מבעיות ראייה. בנוסף התקיפה האוטואימונית יכולה לגרום לבעיות תחושתיות ולבעיות מוטוריות שונות ומעבר לכך המחלה יכולה לגרום לשינויים במערכת העיכול, לפגיעה באינטימיות ובתפקוד המיני, לפגיעה ביכולת השליטה על הסוגרים, הסתגרות חברתית ואף להוביל להתפתחות של בעיות רגשיות ופסיכיאטריות.
כיצד המחלה ותסמיניה משפיעים על המצב הנפשי של החולים?
ישנו מגוון רחב של גורמים המובילים לכך שחולי טרשת נפוצה מוצאים את עצמם בתחושה של חוסר אונים, תסכול ואף בדידות. ראשית חשוב לדעת כי תהליך האבחון של המחלה מורכב ומאתגר וכי חולים רבים חיים עם תסמינים מגוונים במשך שנים רבות מבלי שיש להם אבחנה ברורה. הואיל ורבים מהתסמינים לא נראים לעין, ישנם אף כאלה הנתקלים בחוסר אמון מהסביבה הקרובה ואפילו מהרופאים המטפלים בהם.
מעבר לכך, טרשת נפוצה נקראת בפי רבים "המחלה בעלת אלף הפרצופים". הכוונה היא לכך שאין שני חולים הסובלים מהסתמנות זהה ושלכל חולה ישנם תסמינים אחרים, המשתנים לאורך הזמן. חוסר היכולת לצפות את מהלך המחלה ואת חומרתה וחוסר היכולת להעריך מראש אילו תסמינים יופיעו במטופל, גורמים לרבים מהחולים לחרדה, לחץ, דיכאון ולפחד מהעתיד.
כמו כן טרשת נפוצה אינה מחלה שכיחה: בישראל חיים כיום לפי ההערכות בין 5000-3000 חולים בלבד וככול הנראה בעולם כולו חיים כארבעה מיליון חולים סך הכול. השכיחות הנמוכה של המחלה, הדעות הקדומות לגבי החולים, המודעות הנמוכה למחלה בקרב הציבור הרחב וההסתמנות הייחודית שלה, כל אלה מעמידים את החולים בסיכון גבוה לתופעות כמו דיכאון, תחושת בדידות, תסכול, חרדה ועוד.
מהם היתרונות של קבוצת תמיכה?
קבוצת תמיכה המורכבת מחולים בטרשת נפוצה מהווה מקום מפגש שבו החולה יכול לקבל כלים להתמודדות עם המחלה ותסמיניה השונים. במהלך המפגשים מוצאים המשתתפים נחמה זה בזה ויכולים לשאוב השראה מסיפוריהם של חבריהם לקבוצה. עבור חולים רבים המפגשים השבועיים מהווים מקור ממנו הם יכולים לשאוב כוחות וישנם רבים המצטערים על כך שלא החלו להשתתף במפגשים בשלב מוקדם יותר.
המפגשים בקבוצות התמיכה ברחבי הארץ מסייעים לחולים להפיג את תחושת הבדידות שהם שרויים בה ומאפשרים להם להרגיש לראשונה שהסיפור האישי שלהם מהווה את נחלתם של עוד רבים כמוהם. יש להבין כי למרות שהמשפחה והחברים הקרובים מעוניינים לתמוך בחולה ולסייע לו להתמודד עם המחלה, הרי שלא פשוט להסביר לאדם בריא עם אילו נושאים צריך חולה בטרשת נפוצה להתמודד, לעתים באופן יומיומי. רק אדם שחולה במחלה יכול להבין באמת לליבו של החולה ולהזדהות עם סבלו.
השורה התחתונה
בין אם אובחנתם עם טרשת נפוצה לאחרונה ובין אם אתם חולים במחלה כבר מספר שנים, נמליץ לכם לשקול לפנות לקבוצת תמיכה במקום המגורים שלכם. השתתפות במפגשים של קבוצת התמיכה תוכל לסייע לכם לרכוש כלים להתמודדות, להכיר אנשים שהתגברו על מצבים דומים לשלכם ולקבל השראה מחולים אחרים, המתייחסים למחלה בצורות שונות. לפרטים נוספים ולהצטרפות לקבוצת תמיכה, אתם מוזמנים ליצור קשר עם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, בטלפון מספר 03-5377002.
בנוסף אתם מוזמנים ליצור קשר עם עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, בכתובת [email protected]. עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה היא ארגון ללא מטרות רווח שהוקם במטרה לקדם טיפול משולב ותומך לחולי טרשת נפוצה החיים בקהילה.
