קבלת האבחנה בדבר האפילפסיה אינה פשוטה עבור אף חולה ובמיוחד כאשר מדובר בהורים לתינוק, פעוט או ילד, המגלים כי הם הורים לחולה אפילפסיה.
עם זאת, ישנן דרכים מגוונות בהן ניתן להתמודד עם המחלה, שיכולות לסייע רבות לחולים ולבני משפחותיהם לחיות עמה בשלום יחסי. ההמלצה החשובה ביותר שלנו אליכם היא לרכוש סמוך ככול האפשר למועד קבלת האבחנה כמה שיותר ידע רפואי רלוונטי בנוגע לאפילפסיה.
חשוב ביותר לשאוב את הידע ממקורות מידע אמינים וזאת כיוון שברחבי המרשתת ישנם לא מעט מקורות לא מהימנים, שלא מבססים את המידע שהם מספקים לציבור על עובדות מדעיות. חולים רבים מדווחים על כך שלאחר קבלת האבחנה השתלטה עליהם תחושה של חוסר אונים. חוסר אונים מתפתח במקרים רבים בתגובה לחוסר ודאות ולחוסר ידע ולכן בראש ובראשונה יש לטפל בנושא זה.
אחד מהארגונים החשובים ביותר שמומלץ לפנות אליהם בהקשר זה הוא אי"ל – אגודה ישראלית לאפילפסיה. האגודה מפעילה קו פתוח שניתן לקבל בו מידע בכל נושא שהוא הקשור לאפילפסיה בעברית, ערבית, אנגלית ורוסית. כמו כן האגודה מתמחה בהדרכה והכוונה בעניינים שונים הקשורים למחלה כמו לדוגמה תעסוקה, רישיון נהיגה, לימודים, זכויות סוציאליות ועוד.
ניהול יומן התקפים
דרך נוספת שבה ניתן לנקוט על מנת להשיג תחושה של שליטה היא ניהול של יומן התקפים. ביומן ההתקפים יש לתעד את מהלך ההתקף, את הנסיבות שבהן הוא התרחש ועוד. כמו כן חשוב לנסות לתעד במדויק אילו מזונות אכל המטופל לפני ההתקף, מה הוא הרגיש והאם היה איזשהו טריגר שהקדים את ההתקף. בצורה זו ניתן יהיה להתחקות אחרי הטריגרים אליהם רגיש החולה במידה וישנם כאלה.
הצטרפות לקבוצת תמיכה
קבוצות תמיכה יכולות לסייע רבות למתמודדים עם אפילפסיה. האגודה הישראלית לאפילפסיה מפעילה כחלק ממערך הסיוע לחולים ולבני משפחותיהם מספר קבוצות תמיכה למבוגרים, צעירים וכן להורים לילדים עם אפילפסיה. כאשר החולה נחשף לסיפורים אישיים של חולים אחרים, הוא יכול ללמוד על דרכי ההתמודדות שלהם, לשאוב מהם כוחות ובאופן כללי להרגיש כי הוא לא היחיד שמתמודד עם המחלה.
שמירה על אורח חיים
בדומה לכל מחלה כרונית, גם במקרה של אפילפסיה, ישנה חשיבות רבה לשמירה על אורח חיים בריא. בקרב חולי אפילפסיה במיוחד יש להקפיד על שינה איכותית וכן מומלץ מאוד להקפיד על סדר יום קבוע ועל מינימום של שינויים. בנוסף לכך מומלץ מאוד לנהל אורח חיים רגוע במידת האפשר, שכן לחץ נפשי הוא אחד מהטריגרים המשמעותיים ביותר להתקפי אפילפסיה בחולים.
מעורבות של הסביבה הקרובה
מומלץ מאוד שהחולה לא יסתיר את מחלתו וזאת כיוון שאין שום סיבה שיתבייש בכך שהוא סובל מאפילפסיה. מעבר לכך – חשוב ביותר שהסביבה הקרובה של החולה תדע כיצד להגיב בזמן התקף. התנהלות לא נכונה עם חולה אפילפסיה בזמן התקף עלולה להוביל לנזקים חמורים וחשוב לתת על כך את הדעת.
במקרה שבו מדובר בילד הסובל מאפילפסיה, מומלץ ביותר לערוך שיחה עם בני הכיתה או ילדי הגן ולהסביר להם על המחלה. בגילאים צעירים ילדים הסובלים מאפילפסיה עלולים לסבול מסטיגמות, התנכלויות ואף ניכור חברתי בשל מחלתם וחשוב מאוד למנוע מצבים כאלו מראש.
הקפדה על טיפול תרופתי
אחד הדברים החשובים ביותר שיש להקפיד עליהם במסגרת ההתמודדות עם המחלה הוא הטיפול התרופתי כשבעיקר חשוב לזכור ליטול את התרופות האנטי אפילפטיות בזמן. אם המטופל מתקשה לזכור ליטול את התרופות בזמן, עליו להקפיד על כך הקפדה יתרה שכן "פספוס" עלול לגרום להתפרצות התקף.
