טרשת נפוצה יכולה להשפיע על היבטים יומיומיים רבים של חיי המשפחה, במיוחד אם החולה סובל מעייפות, בעיות ראייה ושינויים קוגנטיביים. יתכן שיהיה צורך בהכנסה נוספת, ושכירת מטפלת להפעלת הבית או הטיפול בילדים.
השפעת טרשת נפוצה על חיי המשפחה
רבים מהחולים חווים בעיות קוגנטיביות מתונות בטרשת נפוצה. התסמינים הם לעיתים קרובות "בלתי נראים" ובני המשפחה עלולים לפרש לא נכון את ההתנהגות או התגובות של החולה, ולפטור את התסמינים כקשיים בזיכרון ובריכוז הנובעים מחלק טבעי של ההתבגרות. אך אם בן המשפחה אינו מקשיב, אינו מעוניין או אינו רוצה להיות מעורב בחיי המשפחה, יכולה התנהגות זו להיות המפתח להבנת והתמודדות עם בעיות קוגנטיביות.
עייפות היא תסמין נוסף שלעיתים קרובות אינו מובן כהלכה ומהווה חלק מטרשת נפוצה. לעיתים קרובות, בן המשפחה החולה מפגין חוסר יכולת תנועה, עייפות או תשישות המהווים תסמין בפועל של המחלה.
כאשר בני המשפחה מבינים את העייפות והשפעתה על יכולת האדם לתפקד, הם עשויים לסייע יותר בעבודות הבית, לשקול מחדש את הפעילויות המשפחתיות העשויות להיות כרוכות במאמץ ובאופן כללי לארגן מחדש את הבית והרגלי המשפחה על מנת לסייע לחולה לחסוך באנרגיה. על בני המשפחה להבין את חשיבות האנרגיה אשר עשויה לסייע לחולה לתפקד טוב יותר בחיק המשפחה.
התמודדות בני המשפחה
כל אחד מבני המשפחה מפגין סגנון התמודדות משלו עם בן המשפחה החולה בטרשת נפוצה. אנשים מסוימים לומדים כל מה שניתן על המחלה, או שהם מעדיפים לחלוק את ניסיונם עם משפחות אחרות על מנת לקבל ידע חדש ולהימנע מדיכאון. כל בן משפחה מביא את הידע שלו ויכולת ההתמודדות השונה שלו, על מנת להשלים את סגנונות ההתמודדות של בני המשפחה האחרים, ולהימנע מסכסוכים בתוך המשפחה.
יש לעודד את בני המשפחה לבטא את סגנונות ההתמודדות השונים שלהם עם טרשת נפוצה, תוך כיבוד סגנונות ההתמודדות של האחר. תקשורת היא המפתח, ואם למשפחה יש היסטוריה של בעיות תקשורת, עליהם להבין כי התעלמות מהבעיה לא תפתור אותה.
לכן יש להימנע מהאשמות ודרכי התמודדות שאינן יעילות. גם אם סגנון ההתמודדות של כל אחד מבני המשפחה אינו זהה, לפחות כל אחד תורם את חלקו כמיטב יכולתו. לעיתים יתברר כי יש צורך בטיפול משפחתי, שכן המחלה עלולה להוסיף מתח לחיים המשפחתיים, וככל שהיא מתקדמת, השינויים בחלק מהתסמינים יקשו על החולה ועל בני המשפחה, לכן ייעוץ יכול לעזור. יש להבין כי טרשת נפוצה היא מחלה המשפיעה על כל אחד מבני המשפחה, ולמידת המחלה והשפעתה האפשרית על החיים מסייעים בהכנה והתמודדות ככל שהמחלה מתקדמת. חשוב לציין שקיימות קבוצות תמיכה לחולי טרשת נפוצה בכל רחבי הארץ וניתן לפנות אליהן בכל עת.
משפטים שאסור להגיד לבן משפחה חולה
גישות מסוימות של בני משפחה עשויים להחמיר את מצב החולה. חלק מהאנשים עשויים להיות חסרי ידע או מרוכזים בעצמם, או פשוט חסרים כלים להבנת ההתמודדות עם החולה. לכן, יש להימנע מהשמעת משפטים נפוצים אשר עלולים להחמיר את המצב:
"אבל אתה נראה כל כך טוב!" משפט זה מקומם אנשים רבים עם טרשת נפוצה. עדיף לשמוע משפטי הזדעזעות מאשר לגרום לחולה לחשוב כי הוא אמור להיראות על סף מוות.
שמעתי שיש תרופה שמרפאת את המחלה". אין מה לעשות, העובדות הן חד משמעיות. קיימות תרופות רבות אותן ניתן להזריק או לבלוע, אשר הוכחו כמפחיתות את סיכויי ההתקפים בחולי טרשת נפוצה, אך הן אינן מרפאות את המחלה לחלוטין.
"אתה פשוט צריך לחשוב חיובי". אין להגיד לאדם עם טרשת נפוצה משפטים בסגנון "התגברות הרוח על החומר". משמעות הדבר היא כי הוא יכול פשוט להפסיק להתעכב על העובדה שביצוע משימות יומיות קשות לו, ובמקום להתמודד בפועל עם התסמינים, הוא יחיה מתוך מחשבה שהכול יהיה בסדר גמור גם אם לא יטפל במחלה באופן אקטיבי.
"היה לי בן משפחה שהייתה לו טרשת נפוצה והוא מת מזה". עכשיו, למה שהחולה ירצה לשמוע על זה?
