התמודדות עם טרשת נפוצה דורשת גישה פרואקטיבית הכוללת למידת כל הנתונים הנכונים והעדכניים על המחלה, הקפדה על ביצוע תכנית הטיפול שהורכבה ביחד עם הרופא, וייעוץ רפואי אם אתם מבחינים בשינויים בתסמינים.
אך רופאים מומחים בטרשת נפוצה מהמרכז הרפואי של אוניברסיטת טקסס שבדלאס, מסבירים שמעבר לטיפול הרפואי, גם ההתמודדות היומיומית עם טרשת נפוצה עשויה להשפיע על המחלה.
גישה חיובית לטרשת נפוצה חשובה מסיבות רבות, אומרים המומחים. קיימים נתונים מדעיים רבים שמראים שמצבי הרוח המדוכאים נוטים להגדיל את התסמינים הכוללים כאב, עייפות ובעיות קוגניטיביות שיכולים להחמיר עם מצב רוח ירוד של החולה.
טרשת נפוצה אינה צריכה להיות המוקד היחיד בחיים
לחולי טרשת נפוצה יש משפחות, קריירה, ומגוון תחביבים. במקום להתעכב על ההיבטים השליליים של המחלה, הדגשת ההיבטים החיוביים של החיים מסייעת באיזון נקודת המבט הכוללת, מציעים המומחים.
מאמר זה סוקר שמונה שיטות המשפיעות באופן חיובי על תפיסת החיים עם טרשת נפוצה, ומשפרות את המצב הבריאותי הכללי.
השקפה חיובית בטרשת נפוצה מתחילה עם ידע על המחלה
יש להקפיד על השכלה מעודכנת לגבי טיפולים חדשים לטרשת נפוצה, תרופות מאושרות ומחקרים חדשים. הרופא הוא מקור טוב למידע זה.
האגודה הלאומית לטרשת נפוצה היא מקור אמין לסטטיסטיקה מעודכנת, נתונים מדעיים, קבוצות תמיכה, מחקרים וטיפולים חדשים.
שיפור איכות החיים בטרשת נפוצה: הכרת התסמינים
לא כל מחלות הטרשת הנפוצה דורשות טיפול. התלקחויות קלות עשויות להוביל לתסמיני חוסר תחושה, עקצוץ או עייפות. תסמינים נפוצים של טרשת נפוצה מטרידים, אך ניתנים להתמודדות באמצעות האטת קצב התפקוד והמתנה שיחלפו מעצמם.
התלקחויות חמורות יותר, המתבטאות בתסמינים שמפריעים ליכולתכם לתפקד כראוי, עשויות להצריך טיפול. ידיעה מתי לפנות לרופא על מנת להפחית את ההפרעות לשגרת היומיום, מסייעת להתמודדות עם המחלה.
גישה חיובית לטרשת נפוצה: הפסקה
יש להודות על האמת: טרשת נפוצה היא מחלה בלתי צפויה ביותר. רגע אחד החולה מרגיש טוב, וברגע הבא הוא כל כך עייף, עד שאינו מסוגל אפילו להתלבש. לא ניתן לשלוט בכל רגע בחיים, במיוחד עם מצב בריאותי כרוני, ומומלץ לקבל סיוע של בני משפחה וחברים. לעתים רק התקשורת על המחלה מסייעת באופן משמעותי, והבעיות כבר אינן נראות כל כך מכריעות.
אין לאפשר להשערות שאינן מבוססות על נתונים מדעיים, או תיאורים דרמטיים של המחלה, המדווחים בתקשורת, להשפיע על ההשקפה האישית. יש להבין את המספרים האמיתיים הקשורים לטרשת נפוצה, כדי להשיג את נקודת המבט הנכונה באופן אישי.
העתיד מבטיח יותר: לא צפויה נכות קשה
רוב חולי טרשת נפוצה אינם מאבדים את יכולתם ללכת. אך יתכן שיהיה צורך בשימוש במכשיר ניידות לעתים, בשל בעיות איזון או עייפות. מקל, קביים, קלנועית, או כיסא גלגלים יכולים לסייע לכם לשמור על ניידות ועצמאות.
טרשת נפוצה משתנה במהירות לטובה, אומרים המומחים. קיימות תרופות חדשות רבות המתפתחות מדי שנה, שמונעות נזקים, ואף מתקנות ממש נזקים שנגרמים.
זוהי אינה מחלה נדירה – היא פוגעת בקרב שני מיליון לשלושה מיליון אנשים בכל העולם.
זהו אינו גזר דין מוות – רוב חולי טרשת נפוצה חיים את תוחלת החיים המקסימאלית.
טרשת נפוצה אינה מדבקת – לא ניתן להידבק בטרשת נפוצה מחולה שנמצא בסביבה, ולא ניתן לרשת אותה ישירות מהורה חולה.
לא כל חולה טרשת נפוצה זקוק לכיסא גלגלים
ללא טיפול, חולי טרשת נפוצה רבים חווים קשיים משמעותיים בהליכה. אך מאז הופעת הטיפולים החדשים והרחבת הטיפולים הקיימים, מספרים אלו יורדים. ואם קיים צורך בכיסא גלגלים, עדיין ניתן לחיות את החיים ללא סיבוכים. ניתן לצאת לעבודה, לקניות ולכל הפעילויות שבוצעו במקביל לביצוע השינויים הנחוצים בבית.
ניתן לעבור להתגורר בדירה בקומה נמוכה, להשתמש במעליות, להרחיב את פתחי החדרים, ולהנגיש את חדר האמבטיה. בנוסף, היציאה למקומות ציבוריים מצריכה מעט תכנונים, ומוח "נגיש" משנה את ההתמודדות עם המחלה. עם תכנון וגישה חיובית, כיסא גלגלים הוא כלי המציע את היכולת להמשיך לנהל את אורח החיים אותו מעוניין החולה להוביל.
חיים עם טרשת נפוצה אינם בהכרח חיים ללא ילדים
הסבירות שהילדים יפתחו טרשת נפוצה כתוצאה מגורמים גנטיים, היא נמוכה ביותר. רוב הילדים להורים עם המחלה לעולם לא יחלו בה, אומרים המומחים, ומסבירים שהם תומכים באופן מלא בהריון עם טרשת נפוצה, ואינם מייעצים נגדו אלא במקרים נדירים ביותר. נשים הרות עם טרשת נפוצה חוות פחות התפרצויות במהלך השליש השני והשלישי להריון.
בנוסף, הריון ולידה אינם כרוכים בסיכון מוגבר, אלא אם כן קיימת רמת נכות משמעותית לפני הלידה. טרשת נפוצה אינה צריכה להפחית את חוויית החיים המאושרת של הריון ולידה.
שיתוף פעולה הדוק עם הרופא
הרופא הוא הקשר האולטימטיבי למשאבים, טיפול ותמיכה בטרשת נפוצה, ולכן חשוב ביותר למצוא רופא שנוח לשתף עימו פעולה. אם התסמינים משתנים פתאום, או שתסמינים חדשים מופיעים, יש להתייעץ עם רופא באופן חופשי ולהביע את החששות.
בחירת הרופא הנכון חשובה גם לשמירה על השקפה חיובית. אם אינכם מסוגלים להתמודד עם מצב רוח דכאוני, או שאתם חווים תחושות שליליות קבועות לגבי החיים עם טרשת נפוצה, מומחים ממליצים להתייעץ עם הרופא. קיימות אפשרויות טיפול להקלת הבעיה או הפחתת הלחץ הקשור למחלה.
מעורבות בקהילת חולי טרשת נפוצה
להיות חלק מקהילה היא שיטה טובה למציאת תמיכה ופיתוח חברויות עם אנשים שמבינים את ההתמודדות עם חוויות המחלה. מומלץ להשתתף בקבוצת תמיכה, ולקבל תמיכה מהמשתתפים, כמו גם למצוא שיטות המשפיעות באופן משמעותי על ההתמודדות עם המחלה.
כשחולי טרשת נפוצה מתחברים עם קהילת החולים, הם לוקחים את התרופות בקביעות, ומרכיבים רשת תמיכה לחולים אחרים, המעצימה פעולות שיכולות לחזק את הגישה החיובית למחלה.
